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                                                            发稿时间:2020-06-06 02:06:15

                                                            根据美国亚裔资讯网站NextShark,在因黑人乔治·弗洛伊德遭白人警察暴力致死所引发的反种族主义和警察暴力的抗议与暴乱风波席卷全美的同时,美国有6个爆发抗议和暴乱的地方,出现了亚裔店铺被破坏乃至被抢劫的事件。

                                                            作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                            ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                            就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                            在纽约市的唐人街,一家华人的手机店于周日被砸并遭洗劫,直到警察赶到盗窃者才逃跑。这名店主的亲属在网上发帖说,虽然黑人之死的正义应该得到伸张,但打砸抢不是正义,只会让情况变得更糟。

                                                            上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                            ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                            对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                            但在境外社交平台“推特”上,一个获得10万点赞的帖文反而要求街边商铺自己标注好是黑人运动的盟友或是黑人开的店。发帖的一名黑人女子还表示,不支持的他们运动的商铺就等于是反对黑人运动,就会被烧毁……

                                                            “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。